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(2024年)关于政协第十四届全国委员会第二次会议第01959号(医疗卫生类138号)提案答复的函

来源:m.055110.com   日期:2025-01-04 阅读次数:

发文机关国家卫生健康委员会

发文日期2024年07月20日

时效性现行有效

施行日期2024年07月20日

效力级别部门规范性文件

农工党中央:

你中央提出的《关于加强罕见病防治的提案》收悉,经商教育部,现答复如下:

一、 工作现状和进展情况

近年来,为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗能力,我委开展了一系列工作。一是先后会同有关部门印发两批罕见病目录,将207种疾病纳入目录范围,为各部门制订罕见病相关政策提供重要依据。同时,印发了罕见病目录制订工作程序,明确了目录更新原则和条件;二是建立全国罕见病诊疗协作网,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优质医疗资源辐射带动作用;三是建立了我国罕见病病例信息登记制度,收集我国罕见病的诊疗、分布等信息,为制订人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据。

二、 关于所提建议的答复

(一)关于完善现有的出生缺陷三级预防政策。目前,我国出生缺陷防治工作已取得积极进展。全国婚检率、孕前检查率、产前筛查率分别达到74.8%、91.8%和88.7%,新生儿遗传代谢病和听力障碍筛查率达到98%以上。与5年前相比,出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低30%以上。按照已有规范和指南,目前各地主要开展常见染色体病、开放性神经管畸形、超声下常见严重胎儿结构畸形的产前筛查和产前诊断。我委积极指导各地在婚前保健、孕前保健和孕产期保健中,针对有遗传家族史、曾生育遗传病患儿等高风险人群加强健康教育、咨询指导和跟踪随访,引导孕期及时接受产前筛查和产前诊断,减少严重出生缺陷发生。

(二)关于进一步推进罕见病诊疗队伍建设。教育部高度重视医学生知识能力培养,2018年印发《普通高等学校本科专业类教学质量国家标准》,在临床医类教学质量国家标准中明确提出,学生要掌握生命各阶段各种常见病、多发病的发病原因,发病机理、临床表现、诊断及防治原则,以及基本的药理知识及临床合理用药原则。同时,在课程计划中要求必须安排包括医学遗传学等生物医学课程,为医学生毕业后从事罕见病诊疗工作打下坚实的基础。我委组织印发《罕见病诊疗指南》,依托全国罕见病诊疗协作网,加强对相关医疗机构和医务人员的培训和指导,推动提高我国罕见病规范化诊疗水平,保障医疗质量和医疗安全。

(三)关于建立罕见病药品管理体系及加强罕见病保障。我委配合相关部门出台《关于建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见》,建立定点医疗机构和定点零售药店两个药品供应保障渠道,满足相关药品供应保障、临床使用等方面的合理需求。同时,印发《临床急需药品临时进口工作方案》,稳步推进临床急需药品临时进口工作。按照《临床急需药品临时进口工作方案》的程序和要求,借助专业组织的力量,组织做好临时进口药品临床必需性论证等工作,适应特殊患者少量特定用药需求。此外,经国务院审批同意,2021年至2024年中央专项彩票公益金每年安排0.64亿元用于支持罕见病诊疗水平能力提升项目。项目建立以来,我委积极健全完善相关制度体系,指导北京协和医院牵头全国罕见病诊疗协作网医院共同参与,加快推动项目实施。截至2024年5月,项目累计为4.3万余名罕见病患者提供了免费的基因检测和遗传咨询;北京协和医院、浙江大学附属第一医院等协作网医院通过项目为800余位患者开展了多学科诊疗;支持开展线下线上培训600余场,录制并发布罕见病多学科诊疗示范视频近200场;有效减轻了相关罕见病患者的经济负担,推动提升了我国罕见病诊疗能力水平。

三、 下一步工作目标和计划

我委将持续加强与有关部门的协同配合,推动健全罕见病保障体系,提升罕见病诊疗能力水平,切实保障罕见病患者健康权益。

感谢你中央对卫生健康工作的关心和支持。

国家卫生健康委

 2024年7月20日


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